Le parole di Sonia e Gerardo De Biase, al Vomero, alla fiaccolata per Vittoria, la figlia di un anno e mezzo di Marano colpita dalla SMA1, l’atrofia muscolare spinale, ancora in attesa del farmaco che le servirebbe per sperare di poter guarire. Oltre 300 persone hanno raccolto l’invito dei genitori, e hanno partecipato alla manifestazione, organizzata per non far calare il silenzio sulla vicenda, e partita da Piazza Vanvitelli per attraversare via Scarlatti e via Luca Giordano prima di ritornare in piazza. Il farmaco (ISIS-SMNRX) è ancora in via di sperimentazione, e la casa farmaceutica americana non ha ancora dato il suo benestare per la somministrazione, che i genitori chiedono appellandosi alle norme sull’uso “compassionevole”, dal momento che la bambina non rientra nei canoni dell’età massima prevista, che è di sette mesi. La fiaccolata è stata accompagnata dagli uomini della Polizia Municipale lungo tutto il percorso: anche loro, alla fine, si sono avvicinati ai banchetti per firmare la petizione per la concessione del farmaco, una petizione che tra le firme raccolte on-line e quelle cartacee è arrivata a circa cinquantamila adesioni. La piccola Vittoria ha partecipato in prima fila, assieme ai genitori e agli amici e parenti più stretti, alla fiaccolata, coccolata nel suo passeggino munito delle apparecchiature che le controllano in continuazione i parametri vitali, come il saturimetro e il misuratore dei battiti cardiaci. Tanta la commozione tra i partecipanti. Una bambina ha anche donato alla piccola un peluche, mettendoglielo direttamente nel passeggino. “Vi ringrazio tanto –ha detto al termine Sonia, la mamma- e vi assicuro che farò di tutto, assieme a mio marito, per arrivare ad avere il farmaco. La malattia che ha colpito circa un anno fa Vittoria è in pratica una condanna a morte, e la somministrazione del medicinale diventa indispensabile per poter continuare a sperare in una guarigione”. Anche Mario Coppeto, il presidente della Municipalità Vomero-Arenella, ha preso la parola, al termine della fiaccolata, esprimendo la vicinanza delle istituzioni ai genitori di Vittoria, che ha invitato ad andare avanti nella loro coraggiosa battaglia. Tempo fa, tramite il Ministro Lorenzin, arrivò pure il nulla-osta del Ministero della Salute. Restano ancora da superare i tentennamenti della casa farmaceutica americana.
Fiaccolata per Vittoria: parlano i genitori Sonia e Gerardo
