{"id":55940,"date":"2015-06-22T23:00:22","date_gmt":"2015-06-22T23:00:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.youreporter.it\/video_fiaccolata_per_vittoria_parlano_i_genitori_sonia_e_gerardo\/"},"modified":"2015-06-22T23:00:22","modified_gmt":"2015-06-22T23:00:22","slug":"video_fiaccolata_per_vittoria_parlano_i_genitori_sonia_e_gerardo","status":"publish","type":"video","link":"https:\/\/www.youreporter.it\/video\/video_fiaccolata_per_vittoria_parlano_i_genitori_sonia_e_gerardo\/","title":{"rendered":"Fiaccolata per Vittoria: parlano i genitori Sonia e Gerardo"},"content":{"rendered":"<p>Le parole di Sonia e Gerardo De Biase, al Vomero, alla fiaccolata per Vittoria, la figlia di un anno e mezzo di Marano colpita dalla SMA1, l\u2019atrofia muscolare spinale, ancora in attesa del farmaco che le servirebbe per sperare di poter guarire. Oltre 300 persone hanno raccolto l\u2019invito dei genitori, e hanno partecipato alla manifestazione, organizzata per non far calare il silenzio sulla vicenda, e partita da Piazza Vanvitelli per attraversare via Scarlatti e via Luca Giordano prima di ritornare in piazza. Il farmaco (ISIS-SMNRX) \u00e8 ancora in via di sperimentazione, e la casa farmaceutica americana non ha ancora dato il suo benestare per la somministrazione, che i genitori chiedono appellandosi alle norme sull\u2019uso \u201ccompassionevole\u201d, dal momento che la bambina non rientra nei canoni dell\u2019et\u00e0 massima prevista, che \u00e8 di sette mesi. La fiaccolata \u00e8 stata accompagnata dagli uomini della Polizia Municipale lungo tutto il percorso: anche loro, alla fine, si sono avvicinati ai banchetti per firmare la petizione per la concessione del farmaco, una petizione che tra le firme raccolte on-line e quelle cartacee \u00e8 arrivata a circa cinquantamila adesioni. La piccola Vittoria ha partecipato in prima fila, assieme ai genitori e agli amici e parenti pi\u00f9 stretti, alla fiaccolata, coccolata nel suo passeggino munito delle apparecchiature che le controllano in continuazione i parametri vitali, come il saturimetro e il misuratore dei battiti cardiaci. Tanta la commozione tra i partecipanti. Una bambina ha anche donato alla piccola un peluche, mettendoglielo direttamente nel passeggino. \u201cVi ringrazio tanto \u2013ha detto al termine Sonia, la mamma- e vi assicuro che far\u00f2 di tutto, assieme a mio marito, per arrivare ad avere il farmaco. La malattia che ha colpito circa un anno fa Vittoria \u00e8 in pratica una condanna a morte, e la somministrazione del medicinale diventa indispensabile per poter continuare a sperare in una guarigione\u201d. Anche Mario Coppeto, il presidente della Municipalit\u00e0 Vomero-Arenella, ha preso la parola, al termine della fiaccolata, esprimendo la vicinanza delle istituzioni ai genitori di Vittoria, che ha invitato ad andare avanti nella loro coraggiosa battaglia. Tempo fa, tramite il Ministro Lorenzin, arriv\u00f2 pure il nulla-osta del Ministero della Salute. Restano ancora da superare i tentennamenti della casa farmaceutica americana.<\/p>\n","protected":false},"author":5267,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","categories":[1],"tags":[],"geo":[45,1240,1223],"class_list":{"0":"post-55940","1":"video","2":"type-video","3":"status-publish","5":"category-cronaca","6":"geo-campania","7":"geo-casalnuovo-di-napoli","8":"geo-napoli"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/video\/55940"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/video"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/types\/video"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/users\/5267"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/comments?post=55940"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/video\/55940\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/media?parent=55940"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/categories?post=55940"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/tags?post=55940"},{"taxonomy":"geo","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.youreporter.it\/api\/wp\/v2\/geo?post=55940"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}