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Cagliari (Sardegna) - 7 Giugno 2012

La Sla..non Isola 9/6/2012 Cagliari

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di STEFANIAAJOMELIS

La SLA non... Isola (di AISLA Sardegna*) Si chiama cos√¨, "giocando" sin dal titolo sul doppio significato della parola "Isola", il terzo Convegno Regionale dell'AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in programma per il 9 giugno a Cagliari. ¬ęUn sostegno fondamentale - scrivono tra l'altro i rappresentanti dell'Associazione organizzatrice dell'incontro - √® dato dalle associazioni di volontariato degli ammalati, che tendono a promuovere l'interazione e la creazione di momenti di condivisione e di scambio reciproco in cui la persona pu√≤ imparare ad accettare la propria condizione e a rendere cos√¨ meno difficile questo momento particolare della vita, perch√© la SLA non... isola e non deve isolare nessuno!¬Ľ Immagine scelta per la locandina del convegno di Cagliari Si chiama La SLA non... Isola. Percorsi in un mare di Speranza, il terzo Convegno Regionale dell'AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in programma per sabato 9 giugno a Cagliari (T-hotel, ore 9), cui interverranno tra gli altri anche Simona De Francisci, assessore alla Sanit√† della Regione Sardegna, Massimo Zedda, sindaco di Cagliari, monsignor Arrigo Miglio, arcivescovo del capoluogo sardo e Mario Melazzini, presidente nazionale dell'AISLA. Alla stessa AISLA Sardegna ben volentieri cediamo la parola, per un approfondimento sui contenuti di tale incontro, "giocato" sin dal titolo sul doppio significato della parola Isola. La nostra terra vive da sempre un "isolamento" felice, perch√© ha conservato nel tempo le tradizioni, la cultura, la religiosit√†, la longevit√†, pur nella capacit√† secolare di apertura, accoglienza e di ospitalit√† dell'altro. Accanto per√≤ a questa bellezza singolare e naturale - che √® ricchezza per tutti - spesso ci troviamo soli con le nostre malattie, con i nostri sentimenti, con gli sguardi che cercano il conforto della gente comune. Solamente la solidariet√† non isola e la compagnia √® la bellezza dell'incontro con un familiare o con un amico che ci apre al mondo e ci fa sentire vivi. Anche lo sguardo di chi non si pu√≤ muovere √® un invito alla solidariet√†, √® un abbandonare per sempre quell'isolamento che non ci appartiene, perch√© non siamo fatti per vivere da soli. Una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sembra condannare al silenzio e alla solitudine, ma in realt√† √® la mancanza di informazione e conoscenza della patologia - ancora troppo sconosciuta in Sardegna -, che pu√≤ portare l'ammalato al progressivo isolamento e al suo rifiuto di qualsiasi proposta di solidariet√† o sostegno terapeutico. E tuttavia, anche nelle situazioni pi√Ļ complesse emergono risorse importanti, sia a livello individuale che di gruppo, tali da permettere di fronteggiare le difficolt√†, stimolare il confronto, ponendosi come soggetti attivi sia nella relazione di cura che nella societ√†, perch√© anche nella solitudine si pu√≤ recuperare se stessi, soffermandosi attentamente sui propri bisogni, per scoprire le nostre reali vocazioni e i nostri desideri. In Italia si contano circa cinquemila ammalati di SLA e solo negli ultimi anni sono stati individuati in ogni Regione i pres√¨di per l'assistenza, l'attivazione di Registri e Osservatori e anche nella nostra Isola - dove opera da anni una Commissione Regionale SLA*, istituita dalla Regione Sardegna - molto dev'essere ancora realizzato - anche se molto √® gi√† stato fatto - per consentire ad ogni ammalato di avere la giusta e uguale assistenza sanitaria e sociale in tutto il territorio sardo. La parola e il gesto solidale di ciascuno di noi diventano allora possibilit√† concreta per trasformare il tempo della solitudine dell'ammalato e della sua famiglia nel tempo della relazione interpersonale. Un sostegno fondamentale √® dato quindi dalle associazioni di volontariato degli ammalati, che tendono a promuovere l'interazione e la creazione di momenti di condivisione e di scambio reciproco in cui la persona - verbalizzando pensieri e sentimenti negativi connessi alla propria malattia - pu√≤ imparare ad accettare la propria condizione e a rendere cos√¨ meno difficile questo momento particolare della vita, perch√© la SLA non... isola e non deve isolare nessuno! *Presentata il 28 ottobre 2009 dall'assessore regionale alla Salute Antonello Liori, e destinata a restare in carica per cinque anni, la Commissione Regionale SLA Sardegna √® nata per definire i protocolli degli assistiti, realizzare un Registro Regionale della patologia, fornire sistemi di comunicazione e pres√¨di appropriati alla gravit√† dei disturbi degli assistiti, stabilire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidit√† e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.